YUVECURE - Defeating Parkinson’s Together
Es geht um Dich, um eine starke Gemeinschaft und darum, gemeinsam das Richtige zu tun! Parkinson ist weltweit die am schnellsten wachsende neurodegenerative Erkrankung und bis heute unheilbar. In Zukunft werden zunehmend jüngere Menschen diese Diagnose erhalten, die ihr bisheriges Leben – beruflich und privat – komplett verändert wird. Mit YUVECURE haben wir das Ziel klar vor Augen: Gemeinsam Parkinson heilbar zu machen.
- Wir sind ein digitales Gesundheitsunternehmen mit Sitz in Berlin, gegründet von Betroffenen, mit dem Ziel, das Leben von Menschen mit Parkinson zu verbessern und langfristig Parkinson zu heilen.
- Jede Parkinsonerkrankung ist unterschiedlich, das macht es für die Forschung und Medizin aber vor allem auch für die Betroffenen selbst schwer, damit umzugehen.
- Wir sind der festen Überzeugung, dass der Schlüssel zur Heilung der Erkrankung in den Betroffenen selbst liegt.
- Es ist an der Zeit, dass sich Betroffene zusammenschließen und austauschen. Fügen wir das gesammelte Wissen mit den Methoden der digitalen Technik zusammen, kann es gelingen, die Ursachen von Parkinson zu verstehen, um das Voranschreiten und die pandemische Ausbreitung der Erkrankung zu stoppen.
- Zusammen mit den Betroffenen und unserem Expertennetzwerk möchten wir mit YUVECURE die Plattform für Menschen mit Parkinson entwickeln, das Leben mit der eigenen Erkrankung erleichtert und der Forschung die entscheidenden Erkenntnisse zur Entschlüsselung geben wird – One for All – All for One.T
Der Initiator und seine Geschichte von YUVEDO
YUVEDO wurde im Herbst 2018 vom erfolgreichen Unternehmer und Parkinson-Betroffenen Jens Gunter Greve mit dem Ziel gegründet, Parkinson den Kampf anzusagen. Der Jurist und vierfache Familienvater erhielt im Alter von 45 Jahren die Diagnose Parkinson. Es folgten zwei Jahre innerer Einkehr und Selbststudium mit Hunderten von Studien, Dutzenden von Büchern und einer Vielzahl von Therapieansätzen, um alles über diese Krankheit zu verstehen. Das schockierende Ergebnis, dasse
die Forschung noch auf dem Stand von 1950 ist, wollte Greve nicht akzeptieren. Er entwickelt zusammen mit einem Team aus Neuroathletik-Experten, Sportwissenschaftlern, Ärzten, Therapeuten und Betroffenen die YUVEDO Exercise App. Mithilfe angeleiteter therapeutischer Übungen verbessert diese das persönliche Wohlbefinden und letztlich die Lebensqualität der Parkinson Erkrankten. Hierüber gelangte Greve zum Tischtennis, da dieser Breitensport besonders positives therapeutische Effekte bei Parkinsonpatienten hat. Greve nahm 2019 an der ersten Parkinson Tischtennis Weltmeisterschaft in New York teil und beschloss, die zweite Weltmeisterschaft im September 2021 nach Berlin zu holen, um sein Anliegen in die Welt zu tragen.
Defeating Parkinson's Together
Motto von YUVECURE: One for All – All for One
Dass wir gemeinsam etwas bewegen können, macht uns Hoffnung darauf, dass jetzt der richtige Zeitpunkt für einen bedeutenden Paradigmenwechsel ist. Patienten nehmen ihr Schicksal selbst in die Hand. Mit YUVECURE stellen wir nun das alles entscheidende Thema Heilung in den Fokus. Die Zukunft ist digital. Mithilfe einer neuen Patientenplattform will YUVECURE künftig der Forschung neue Impulse liefern und Betroffene sowie Ärzte und Kliniken miteinander vernetzen. Im Mittelpunkt steht ein neuartiger, patientenzentrierter Ansatz. Das Motto dafür ist simpel und stark zugleich: One for All – All for One. Parkinson macht einsam. Jeder hat andere Symptome und eine andere Leidensgeschichte. Unsere Vision ist es, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, ihre individuelle Therapie mithilfe umfangreicher Datenanalysen und künstlicher Intelligenz heute zu verbessern und perspektivisch zu heilen. Mit Hilfe einer digitalen Patientenplattform soll das geballte Wissen über diese Erkrankung analysiert und der Forschung zur Verfügung gestellt werden. Keiner verfügt über mehr praktisches Wissen als ist
die Parkinson-Erkrankten selbst. Diese Informationen sollen der Forschung künftig entscheidende Impulse liefern. Voraussetzung dafür ist, dass sich die Betroffenen selbst als Teil der Lösung begreifend und ihre Erfahrungen mit der Community teilen, um das große Ziel der Heilung zu erreichen. Neben Forschung und Ärzteschaft profitieren die Patienten bereits heute von einer umfassenden Analyse ihrer Krankheitsdaten. Was hat anderen mit identischen Symptomen geholfen? Welche Medikamente waren überflüssig? Je grösser die Gemeinschaft, desto effektiver kann die eigene individuelle Therapie gestaltet werden. YUVECURE setzt beim selbstwirksamen Patienten an, der sich
als zentralen Einflussfaktor bei der Heilung dieser Krankheit begreift und sich aktiv einbringt.
„Je mehr von uns mitmachen, desto besser. Je mehr Informationen, umso besser verstehen wir
Parkinson. Was hat anderen mit identischen Symptomen geholfen? Welche Medikamente kann ich
weglassen? Welcher Sport hilft mir? Je größer die Gemeinschaft wird, desto individueller können wir unsere eigene, ganz persönliche Therapie gestalten. Gemeinsam geben wir uns Schutz, spenden Kraft und Lebensfreude.“ – Jens Greve
Die Features der neuen Parkinson Plattform
Wir haben uns viel vorgenommen und sind davon überzeugt davon, dass dieser Weg zum Ziel führen kann. Voraussetzung natürlich, dass möglichst viele Betroffene mitmachen, dann wird unsere Plattform wachsen und an Wissen und an Funktionalität gewinnen.
Die meisten klinischen Studien scheitern bis heute an der Suche nach geeigneten Probanden. Bei uns
können Betroffene ihre Gesundheitsdaten in beliebiger Tiefe und selbstverständlich anonymisiert
und sicher zur Verfügung stellen. Man entscheidet dabei selbst, welche Informationen man preisgibt.B
Wenn viele dies tun, haben wir eine Chance, die Forschung signifikant zu unterstützen und somite
auch eine Chance auf Heilung. Dadurch könnten wir Forschung beschleunigen und Forschungsfelder
erweitern. Denn nicht mehr hypothesengetriebene, sondern datengetrieben Forschung ist
entscheidend für die Medizin der Zukunft. Mit unseren künftigen Kooperationen können wir eintr
entsprechendes Feature in Zukunft in unsere Plattform integrieren.
Die Motivation und Unterstützung durch Angehörige ist für Betroffene oft genauso wichtig wieAn
Therapie und Medikamente selbst. Dabei leiden auch Angehörige oft mit. Und sie sind mit der
Einschätzung konkreter Situationen häufig überfordert. Sollte man den betroffenen Partner immerg
wieder zu sportlicher Aktivität überreden müssen? Wie ist es mit der Ernährung, und welcheeh
Auswirkung hat die Erkrankung auf das soziale Umfeld? Könnten sich Angehörige des gleichen
Subtyps austauschen, wäre allen geholfen. Daher planen wir mittelfristig ein eigenes Feature nur fürö
Angehörige.
Klingt zunächst anstrengend, ist es auch. Aus dem einfachen Grund, da man sich hier einmal mehr mit seiner persönlichen Kondition und seinem Krankheitsbild auseinandersetzen muss. Jedoch ist das
wichtig, denn nur so wird es möglich sein, mehr über die Krankheit und möglichee
Therapieverbesserungen zu erfahren.
Betroffene können ihre Gesundheitsdaten anderen Betroffenen zur Verfügung stellen und erhaltent
dadurch Einblick in Therapieoptionen für ihren Parkinson Subtyp. Jeder Betroffene wird durchr
entsprechende Auswertungen sehen können, welche Optionen bestehen. Dadurch wird das
Spektrum der Therapien beträchtlich erweitert.
Parkinson ist eine große Herausforderung, die keiner allein bestehen kann. Die körperlichen
Einschränkungen sind die offen liegende, sichtbare Seite. Jedoch wiegen für viele die sogenannten
nichtmotorischen Symptome wesentlich schwerer. Deshalb brauchen wir Weggefährten, die uns
verstehen. Mit YUVECURE wird man Mitbetroffene suchen und finden, die mit ähnlichen
Einschränkungen und Schwierigkeiten zu tun haben. Nach dem Motto, „geteiltes Leid, ist halbes
Leid“ bieten wir die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen in Kontakt treten zu können. Suche ich
jemanden, der eine ähnliche Symptomatik hat, jemanden gleichen Alters in meiner Umgebung oder
möchte ich mich zu einem bestimmten Thema austauschen, unsere Plattform als virtueller Meeting
Point wird einen dabei unterstützen.
Next Steps – in kleinen Schritten zum großen Ziel
Wir stehen vor einer Mammutaufgabe, die wir nur gemeinsam lösen können. Wir möchten, dass YUVECURE unsere neue Plattform organisch wächst und von vielen mitgetragen wird. Diese neue Plattform wird als Work in Progress – Projekt gestaltet und vorangetrieben.
Programmierung
In den kommenden Monaten werden wir die Plattform entwickeln und zunächst eine Basisversion
veröffentlichen. Wir möchten hier in engem Austausch mit Experten arbeiten, dazu zählen für uns inN
erster Linie andere Betroffene, deren Feedback wir frühzeitig in die Entwicklung einbinden werden.e
Ambassador
Daher suchen wir Menschen mit Parkinson und Angehörige, die unser aller Ziel - die Heilung von
Parkinson - in ihrer Region bekannt machen.
Partnerschaften und Kooperationen
Wir wollen mit allen Stakeholdern zusammenarbeiten. Denn wir haben alle das gleiche Fernziel.
Für eine weitreichende Unterstützung und Etablierung weiten wir unsere Kooperationen zuue
wissenschaftlichen und forschenden Institutionen, zu Patientenvereinigungen, Datenexperten,
Pharmaunternehmen, Ärzten und Therapeuten sukzessive aus.
Friends of YUVECURE - Ausblick
Wir gründen einen Förderkreis aus einflussreichen Persönlichkeiten und Unternehmen, um unserer
Mission gesellschaftlich breit zu verankern. Dieser Kreis agiert vernetzt und wie eine Art Think Tank und trifft sich zum interdisziplinären Gedankenaustausch, um gemeinsam den Kulturwandel in der
Gesundheitsbranche durchzusetzen.
„Warum überlassen wir es immer noch anderen, uns zu sagen, was gut für uns ist? Es ist Zeit, dass wir uns selbst kümmern. Dass wir uns bewegen uns unsere Erfahrungen teilen und voneinander lernen.
Wir müssen uns als mündigen Patienten und zentralen Teil der Lösung aktiv einbringen.“ – Jens Greve
Wer steht hinter YUVECURE
Die Idee von YUVECURE ist aus der Weiterentwicklung der Exercise App der YUVEDO GmbH
entstanden. Wir sind nach wie vor überzeugt davon, dass Bewegung den Unterschied macht, dennY
durch gezielte Übungen lassen sich Symptome lindern und der Krankheitsverlauf mitunter deutlich
verlangsamen. Insbesondere Übungen aus dem Bereich der Neuroathletik, die motorische
Bewegungsmuster von Körper und Gehirn trainieren, sind dazu besonders gut geeignet. Daher stellen
wir unsere YUVEDO Exercises seit einiger Zeit kostenfrei und ganz einfach über unsere Website zurU
Verfügung (Verlinkung).V
Diese Idee weitergedacht, ließ uns die neue Datenplattform YUVECURE entwickeln, bei der unser
übergeordnetes Anliegen, die Erforschung von Parkinson und die Heilung, das zentrale Thema ist.D
Gerne halten wir Euch zeitnah auf dem Laufenden über die nächsten Schritte und den Zeitpunkt dese
Starts. Um dies nicht zu verpassen, melde Dich hier gerne an! (anklicken)
Wir sind für dich da
YUVECURE macht neugierig, und wir wissen, dass es viele Fragen gibt. Deshalb sind wir selbstverständlich immer gerne für Euch da. Du kannst uns jederzeit per E-Mail erreichen oder wir sprechen persönlich unter +49 (0)30 915 226 29
Jeder Parkinson und jeder Betroffene sind unterschiedlich.
Doch wir sind tief vereint in dem sehnlichen Wunsch nach Heilung.
Hier bekommst Du Informationen zur Tätigkeit unserer Stiftung sowie zu den künftigen und vergangenen Events.
